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janvier 2008

30 janvier 2008

Des nouvelles de Frédéric

Dsc00850

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MOI FREDERIC ET SARAH

J’ai 29 ans..

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Mon projet c’est d’aller Je vais vous donner de mes nouvelles et vous présenter le centre dans lequel je vie actuellement.

travailler en CAT (Centre d’Aide par le Travail), je fais un stage un jour par semaine pour commencer si tout se passe bien 2 jours par semaine jusqu’à l’adaptation, on fait du conditionnement, je prends le bus pour y aller, et pour rentrer le soir.

Ma mère garde l’espoir qu’un jour j’apprenne à lire. Et bien aujourd’hui je vais voir une orthophoniste pour apprendre à bien articuler, à lire, à écrire, et grâce aux textes de l’évaluation du syndrome, on s’aperçoit que je retiens mieux en visualisant les choses que verbalement (ordinateur, livre, support de jeux). L’orthophoniste s’est rendu compte que j’avais un manque de confiance, j’ai toujours peur de ne pas y arriver et qu’on se moque de moi, je n’aime pas l’échec donc je me renferme sur moi.

Avec mes éducateurs je suis bien apprécié (surtout quand je chante Johnny Hallyday) mais des fois je suis énervé et je n’arrive pas à me contrôler, je ne suis pas très poli ou je lève la main et là j’ai le droit à un avertissement. Ils ne rigolent pas, c’est dur de se contrôler.

Je suis toujours avec ma copine Sarah, on habite dans des maisons différentes à 5 minutes en voiture, on se voit tous les jours au CAO, on se paye le restaurant en amoureux. Je dois faire attention elle est très jalouse. De temps en temps les week-ends, elle vient chez ma mère avec moi, on dort dans le salon, on déplie la banquette pour nous, mais la plupart du temps je me relève pour aller dormir avec ma mère car Sarah ronfle et je ne peux par dormir.

Au niveau santé, je suis toujours suivi régulièrement, une fois par an par mon cardiologue pour mon souffle au cœur. Tous les trois mois je dois faire un contrôle chez le dentiste car j’ai les dents très fragiles.

Dès que je suis enrhumé, il faut stopper le rhume tout de suite, sinon ça tourne en bronchite, je suis toujours fragile de ce côté là, même si c’est moins souvent qu’avant.

Début août, j’ai fait une otite, ma mère l’avait signalé, je me suis plains d’avoir un peu mal, on m’a donné un médicament pour la douleur, sans prendre en compte le fait que je suis plus ou moins insensible.

Quand ma mère est venue me chercher je lui ai dit que j’avais mal, mon oreille était pleine de pus. Le lendemain elle a voulu m’emmené chez le médecin, mais n’a pas eu le temps car j’ai eu tellement mal qu’on s’est retrouvé à l’hôpital, diagnostique otite infectée avec tympan perforé.

On l’a signalé à la direction pour que ça ne se reproduise plus.

Je fais du sport trois fois par semaine (course, volley, foot) j’ai déjà ramené des médailles.

Je suis au régime car j’ai tendance à manger tout le temps surtout si je m’ennuie, j’ai déjà perdu 5 kg ! Pas mal !

Je suis bien au Domaine du Saule, je vis presque comme tout le monde, je vais travailler et je rentre le soir chez moi, LA VRAIE VIE.

LE DOMAINE DU SAULE COMPREND

Centre d’activités occupationnelles CAO

Le CAO offre des possibilités d’activités à caractère occupationnel pour les personnes handicapées mentales n’ayant pas d’activité professionnelle et hébergées ou non au sein du foyer d’hébergement. Les personnes travaillant à temps partiel en CAT peuvent être admises au CAO.

Le CAO accueille le plateau technique du foyer d’hébergement.

Le foyer d’hébergement

Le foyer d’hébergement est composé de maisons et studios répartis sur trois communes :

Villeneuve le Comte, Bailly-Romainvilliers et Serris.

Il offre un accompagnement sur mesure à chaque personne et lui permet d’accéder à un logement adapté à ses possibilités.

Il donne aux personnes qui manifesteront par la suite des capacités suffisantes, la possibilité de quitter l’établissement et d’accéder au milieu ordinaire de vie avec ou sans accompagnement social.

Le service d’accompagnement à la vie sociale

Le service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS) accompagne les personnes handicapées mentales accueillies ayant un logement personnel propriétaire ou bien habitant dans leur famille.

Le SAVS permet à ces personnes de bénéficier d’un accompagnement médico-social leur permettant de vivre à leur domicile. Cet accompagnement devrait s’assouplir en cas d’acquisition d’une plus grande autonomie.

 LE SERVICE RENDU PAR LE DOMAINE DU SAULE

Le CAO poursuit une double finalité :

- permettre à des personnes handicapées mentales momentanément ou durablement incapables de travailler et de se prendre en charge dans la vie quotidienne, de bénéficier d’activités occupationnelles adaptées à leur situation,

- donner à celles d’entre ces personnes qui manifesteront, par la suite, des capacités suffisantes, de quitter l’établissement et d’accéder au milieu de travail protégé.

        Le foyer d’hébergement vise les finalités suivantes :

- Apporter l’accompagnement social adapté dont ont besoin des personnes handicapées mentales qui vivent, en maison ou en studio.

- Accompagner des personnes ayant une orientation en Foyer d’hébergement ou en foyer occupationnel social adapté.

     - Favoriser l’intégration sociale et lutter contre une certaine forme de solitude liée à l’isolement. Cela permet l’entraide entre les habitants d’une même lieu de vie. Ainsi rassurés, la possibilité de création d’un relationnel extérieur peut devenir réalité. 

       VIE QUOTIDIENNE

Le CAO

La journée type se déroule de la manière suivante :

8h45 – 9h00           :  accueil des résidents et choix des ateliers

9h00 – 10h30  : ateliers avec activités occupationnelles

10h30 – 10h45 : pause

10h45 – 12h00 : ateliers avec activités occupationnelles

12h00 – 13h00 : déjeuner en salle de restauration

13h00 – 14h00 : temps de repos avec moment de sieste ou de détente

14h00 – 15h30 : ateliers avec activités occupationnelles

15h30 – 15h45 : pause

15h45 – 16h45 : ateliers avec activités occupationnelles

16h45 : départ des résidents dans leurs familles et dans les hébergements.

Le foyer d’hébergement

La vie s’articule essentiellement autour de l’accompagnement dans la vie quotidienne.
Voici le déroulement d’une journée type :

7h00 – 8h30 :  Lever, toilette, petit déjeuner, rangement de la chambre et départ vers les activités professionnelles ou occupationnelles.

8h45 – 16h45:  travail en CAT ou participation aux ateliers occupationnels.

16h45 – 21h30 :  retour dans le logement 4courses, repas, vaisselle, soirée loisir seul ou à plusieurs, coucher

Le week-end, les horaires sont plus souples et les résidents présents organisent avec l’équipe présente leur propre programme de vie :

Matin : ménage de la chambre, toilette, rangement, lessive, veillée repas du soir.

Les week-ends sont des moments privilégiés de repos. Les résidents peuvent accueillir leurs familles ou d’autres visiteurs et partager avec eux un gâteau préparer pour l’occasion. Une sortie au cinéma ou à un concert peut être organisée en fonction des souhaits des résidents. 

Les logements sont regroupés en trois secteurs géographiques : Serris, Bailly Romainvilliers, Villeneuve le Comte, tous situés à proximité du CAT et du CAO. Chaque résident dispose d’une chambre individuelle, fermant à clef qui est considéré comme son espace privé. Chaque logement dispose d’une cuisine et d’un séjour.

Ces habitats sont situés dans des domaines résidentiels, ils bénéficient du réseau de transport en commun et disposent de tous les services et commerces de proximité : la poste, la banque et tous les services administratifs pour les démarches courantes ; les commerces. 

Typologie des logements du foyer d’hébergement du Domaine du Saule

A Serris

2 maisons avec 4 chambres individuelles  8 places je suis là

A Bailly Romainvilliers

1 bâtiment qui regroupe 5 studios 5 places

3 studios indépendants 2 places

5 maisons avec 4 chambres individuelles 20 places

A Villeneuve le Comte

1 maison avec 5 chambres individuelles 5 places

1 bâtiment qui regroupe 10 studios 10 places

Les repas sont préparés par les résidents, avec ou sans l’aide d’un éducateur, ou livré par une société de restauration. En cas de régime faisant l’objet d’une prescription médicale, le foyer d’hébergement du Domaine du Saule veille à ce que les repas soient adaptés à l’état de santé du résident. 

Au mois de septembre, je suis parti en transfert avec quatre autres résidents une semaine dans un château dans le Cantal, c’était super !

A bientôt pour d’autres nouvelles

Frédéric

 

Comment se passe une recherche en médecine

La recherche en médecine met en place un processus lent mais actuellement très codifié et encadré, afin de garantir au maximum la sécurité et la protection des droits des malades.

Au départ, un clinicien ou un chercheur a une idée de recherche sur un syndrome ou sur un point précis d’une maladie donnée. Dans les maladies génétiques, il peut s’agir de recherche fondamentale (qui n’aura pas, à priori, d’application directe pour le patient dans l’immédiat) ou de recherche clinique pour préciser les signes d’une maladie ou essayer des traitements (rarement les 2 en même temps).

Le chercheur doit monter un projet, préciser sa pensée, écrire un protocole.

Puis il doit trouver un financement. Même dans le cadre de l’hôpital, ou dans le cadre de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), tous les projets doivent être budgétés par le service qui va le mettre en route. Cette demande de budget passe par des commissions qui ne se réunissent que 2 ou 3 fois par an. Les commissions étudient des projets établis à partir d’appels d’offres sur des points précis de la médecine.

Parfois, il n’existe pas de financement public possible et il faut alors rechercher des fonds privés, soit par l’intermédiaire de donations faites à des Fondations reconnues d’intérêt public, soit par l’intermédiaire des Laboratoires médicaux qui peuvent budgéter la recherche. Cela implique donc de prendre beaucoup de contacts, d’établir des dossiers différents pour chaque instance de financement. Là encore les propositions de financement ne se font qu’à certaines périodes de l’année et sur étude de dossiers. Plusieurs dizaines de dossiers sont présentés à chaque fois, et on n’est pas sûrs d’être pris. Les réponses sont souvent données quelques mois après avoir déposé le dossier et il faut parfois recommencer l’année suivante avec un dossier plus précis, plus complet ou plus attractif.

Les associations de malades apportent aussi une aide financière importante et il est indispensable que les médecins et les chercheurs soient responsables et garants du sérieux des recherches qu’ils proposent.

Bien souvent, il faut combiner tous les types de financement car la recherche coûte cher.

Lorsqu’on a obtenu un financement, il faut passer par un Comité de Protection de Personnes (CPP), qui est une instance officielle chargée d’analyser les dossiers concernant les personnes, afin de s’assurer du respect de toutes les contraintes éthiques et juridiques des personnes impliquées dans la recherche (patients, témoins). C’est pour ce comité que l’on établit des lettres d’information et des consentements qui doivent être signées par les patients ou leurs parents et par les médecins responsables. Les lois d’éthiques étant constamment réévaluées, ce comité veille au respect de la loi et des personnes. Ils se réunissent tous les 2 mois, beaucoup de dossiers sont présentés, il faut donc souvent attendre son tour, puis faire toutes les corrections demandées et repasser en commission.

Ce n’est que quand toutes ces conditions sont réunies que l’on peut envisager de commencer la recherche. Il faut alors acheter le matériel nécessaire et parfois embaucher un chercheur lorsqu’il s’agit de techniques nouvelles.

Entre le moment où le chercheur ou le clinicien a une idée et le moment où la recherche peut commencer, il se passe donc 18 mois à 2 ans.

La recherche prendra 1 ou 2 ans selon son importance. Puis il faut analyser tous les résultats, les valider et les publier avant de pouvoir les diffuser plus largement.

C’est pourquoi la recherche est un travail de si longue haleine et que les chercheurs et les patients s’impatientent parfois. Mais toutes ces préparations sont aussi les garants du respect des conditions éthiques et des droits des malades. La recherche avance car les projets retenus sont toujours des projets de qualité.

 

Pour les familles et les malades, soutenir la recherche c’est aussi soutenir les médecins et les chercheurs et continuer à leur faire confiance lorsque les tracasseries administratives paraissent insurmontables. Si personne ne se décourage, les recherches se feront.

 

Merci à tous pour votre soutien !

Docteur Hélène De Leersnyder