Moi, Frédéric Chabe et mon syndrome, je vous raconte notre parcours...

Moi Frédéric Chabé

Je suis né le 24 janvier 1979

Poids : 3,430 kg

Taille : 50 cm

Pour la plus grande joie de ma famille qui ne savait pas l’avenir mouvementé que j’allais leur apporter, mais au moins ils ne s’ennuieront pas. A la naissance, les médecins m’ont trouvé un souffle au cœur : premiers soucis pour ma mère qui devait me faire suivre régulièrement. J’ai grandi et grossi normalement, me voici à 1 mois1/2.Les nuits étaient normales jusqu’à 3 mois.

Mais, il a fallu m’hospitaliser car j’avais une broco alvéolite ; ma mère me mettait à côté de son lit, car je m’étouffais presque en silence.

Donc aspiration, sous la cloche pour humidifier les bronches, ceci a duré 15 jours.

De retour a la maison, tout était rentré en ordre, enfin presque… car ma mère vérifiait toujours si je dormais bien ; elle avait cette angoisse que je m’étouffe ou que j’ai des problèmes de cœur (on ne connaissait toujours pas le diagnostic).

J’ai commencé à manger à la cuillère à 4 mois sans aucun problème. A 6 mois, je me tenais presque correctement. Mon comportement présentait bien un peu de retard mais sans plus...

J’ai 6 mois.

....................A 9 mois, je tiens assis et debout avec appui.

................................Poids :7,9 kg, Taille : 69 cm.

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...................................................................................J’ai 10 mois.

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Là sur la photo, j’ai 1 an...

Je marche à quatre pattes et je me tiens un peu sans appui.

J’ai marché à 17 mois. Je suis vite fatigué. Maman me portait souvent et j’en abusais, j’étais tellement bien dans ses bras..

J’ai 2 ans.

Je ne me relève pas seul. Je n’associe pas de mots. Poids : 11,62 kg, Taille : 82 cm.

Je suis tombé malade, otite, grosse dent qui perce, je suis monté en température et, comme à cette époque mes grands-parents me gardaient puisque ma mère travaillait, ma grand-mère m’a bien couvert et m’a mis près du radiateur et ce qui devait arriver arriva : ma température est augmenté et j’ai fait une convulsion.

Je me suis retrouvé à l’hôpital, ils m’ont percé les oreilles, fait une ponction lombaire, une prise de sang : j’étais complètement perdu et râleur.

Ils m’ont gardé 3 semaines pour me faire des tests car ils ont vu que j’avais du retard et certainement une anomalie car mes mains et mes pieds étaient trop courts et trop petits et la forme du visage. Maman a l’époque était trop réservée (timide), elle n’osait rien dire.

Quand je la voyais, je lui faisais des colères, je me roulais par terre, elle s’en rendait malade. Pour elle, j’avais régressé. Quand je suis rentré à la maison, je ne dormais plus régulièrement. Je me réveillais plusieurs fois, la journée je m’endormais et si on me réveillait, alors là je m’énervais et plus rien ne m’arrêtait : je donnais des coups dans les murs, je me mordais les mains et je me tapais sur la tête.

J’étais traité par l’hôpital au gardénals, maman leur disait que cela m’énervait encore plus ; ils ont alors augmenté la dose et ont proposé de m’hospitaliser pour faire une radio via les artères pour voir ce que j’avais au cœur.

Ce jour là, maman a pris le décision que cela suffisait ; leur traitement destiné à un enfant soumis régulièrement des convulsions ne me concernait pas. Elle a diminué des doses de gardénals progressivement jusqu’à ne plus en prendre et elle a été voir un cardiologue qui a prescrit une échographie du cœur et a diagnostiqué une communication intra ventriculaire gauche avec un shunte.

Depuis, je suis suivi tous les ans et sans médicament. Maman a toujours cru que j’avais un blocage suite à mon hospitalisation dont elle était responsable.

A 3 ans, je suis rentré à la maternelle.

La première année, j’ai eu une maîtresse pas trop compréhensive, elle ne supportait pas ma lenteur, mon retard et mes crises. Elle a vu que j’avais des problèmes de comportement, elle mettait mes dessins à la poubelle.

Quand maman a vu cela, elle m’a changé d’école maternelle. Dans la nouvelle école, la directrice m’a gardé 2 ans ; je suivais les autres plus lentement mais j’y arrivais, l’instituteur me laissait dormir quand j’en éprouvais le besoin. Je n’ai jamais été agressif envers les autres, mais je demandais plus d’attention de la part des adultes.

J’ai 4 ans.

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.......................................................................................J’ai 5 ans

Grâce à cette directrice qui connaissait le directeur de l’EME, j’ai pu, après plusieurs visites et demandes administratives, rentrer dans ce centre.

J’ai 6 ans. ..

Poids : 16 kg. Taille : 103 cm.. ..........................

.......................................................................................J’ai 7 ans

J’ai été suivi pendant 5 ans à l’hôpital St Vincent de Paul pour mes dents et mon frein de langue qui était trop court ; j’ai été opéré à 9 ans.

Maman s’est rendu compte pour ma langue mais ont lui avait dit qu’elle se faisait des idées.

Pour ma jambe gauche, là aussi, on l’a prise pour une idiote alors on a vu un professeur dans un autre hôpital (porte des Lilas) je ne citerais pas le nom..

Diagnostic : trop gros, dois faire du sport, pour lui il n’y avait pas de problème et je n’étais certainement pas un cas intéressant.

De toutes les radios que j’avais faites, ils ne retrouvaient plus rien. Maman est partie découragée, elle avait envie de hurler car elle savait avoir raison.

Quelques temps après, elle a pris rendez-vous avec un médecin spécialiste du sport. Avec une radio, il a vu que j’avais la hanche gauche plus petite que l’autre ; j’ai bien la jambe gauche plus petite. Il m’a fait mettre une talonnette à l’intérieur pour remonter le pied.

Maman n’était pas satisfaite car j’usais trop vite mes chaussures (mauvaise démarche) et rien n’était pris en charge. Elle a bien fait d’insister car aujourd’hui, j’ai des chaussures orthopédiques à 22 ans, cela a été long et difficile mais on a réussi ; pendant ce temps, je me suis abîmé la colonne vertébrale et les hanches.

Suite à mon opération du frein de langue, j’ai suivi pendant 5 ans des cours d’orthophonie. Maman a payé aussi des cours scolaires pour que j’apprenne à lire et à écrire pendant 1 an. Elle a abandonné car je refusais d’apprendre et avec tout ce qu’il fallait faire le soir après l’école et le travail de maman, on était trop fatigué.

A cette époque, on prenait les transports pour aller à l’hôpital St Vincent de Paul, c’était le matin le 1^er rendez-vous pour que maman puisse retourner travailler après (bus métro).

J’ai une grande sœur Laure : elle a 8 ans de plus que moi, elle m’a toujours soutenu, aidé et défendu quand les autres se moquaient de moi. Un peu délaissé par maman qui faisait tout son possible pour gérer cette situation.

En 1988, ma petite sœur est née : 8 ans de moins que moi. Maman m’avait préparé à la naissance elle me faisait suivre les étapes sur un livre. C’est moi qui lui ai trouvé son prénom : Sindy.

Que j’étais fier de la prendre dans mes bras, j’étais le grand frère. Maman était très fatiguée, je ne dormais toujours pas les nuits, plus le bébé et tout le reste. Comme elle devait nous aimer pour tenir le coup, car en plus c’est elle qui assumait tout à la maison.

Tous les matins, je prenais la car qui emmenait au centre et maman emmenait Sindy à la crèche avant d’aller travailler, tandis que ma grande sœur allait au lycée.

J’ai 10 ans.

Poids : 38 kg. Taille : 142 cm..

...

J’ai 11 ans...

.J’ai 12 ans.

.J’ai 13 ans.

Poids : 43kg. Taille : 144 cm

J’ai 14 ans..

Poids : 49 kg. Taille :151 cm

J’ai 15 ans.

Poids : 60 kg. Taille : 157 cm

Cette année là, je suis parti en vacances avec les Eclaireurs de France. Nous avons suivi le tour de France. C’était fatigant… mais super. C’est la seule année où j’ai pu partir : trop cher…

J’ai 16 ans.

Poids : 62 kg. Taille : 160 cm.

Activité au centre : Musique.

J’ai 18 ans.

Semaine classe verte avec le centre..

J’ai 19 ans.

J’ai 20 ans..

Poids : 70 kg. Taille : 161 cm

Les années ont passé avec les problèmes journaliers.

Ce n’était pas facile, surtout quand je m’endormais et me retrouvais au Terminus et personne au Centre pour m’aider car à cette heure là tout le monde était parti.

Maman avait fait une carte avec mon nom, mon adresse, mon N° de téléphone et j’avais une carte téléphonique. Je l’appelais quand j’étais perdu, lui disais « maman, ton fils est perdu ! »

Elle ne s’affolait jamais ou, tout du moins, elle ne me le faisait jamais sentir. Il fallait que j’arrête quelqu’un pour lui demander de prendre le téléphone et maman lui demandait de me remettre dans le bus ou de lui dire où me faire descendre.

Une fois, je suis allé jusqu’au terminus, je m’étais endormi. Comme mon père n’habite pas loin, elle l’a appelé pour qu’il vienne me chercher. Il m’a retrouvé assis entrain de manger un casse-croûte : je me l’étais acheté en attendant.

Une autre fois, maman avait fait participer ses collègues de travail, je les appelais et eux la contactait. Maman avait prit le bus pour me retrouver et grâce à la participation de tous, tout c’est bien terminé. Juste que je croyais rentrer à la maison mais maman m’a fait quand même aller au stage, elle me disait même si tu arrives en retard il faut respecter tes engagements.

Une autre fois, je m’étais trompé de bus, là encore maman ne s’est pas affolée, il y avait un café à côté, elle m’a dit de rentrer dedans et de demander qu’on l’appelle, car je m’étais perdu.

Le patron très compréhensif à rappeler maman il lui a expliqué le problème, il lui a demandé d’appeler un taxi pour me reconduire à mon stage, entre temps elle a téléphoné au stage pour payer le taxi. Ils n’étaient pas très contents mais ils l’ont quand même fait et maman les a remboursé après.

Ce jour là, je suis donc arrivé en taxi mais comme toujours j’espère rentrer à la maison car quand je me perdais, je me disais :maman va venir me chercher et me faire rentrer, comme cela je n’irais pas au stage, mais ça n’a jamais marché : dommage !

Des fois, je ne rentrais pas avant 20 heures car je prenais mon temps, je revenais tranquillement après être descendu du bus et je regardais les boutiques. Maman m’attendant à la maison folle d’inquiétude, elle se demandait où j’étais passé car je ne téléphonais pas, normal je n’étais pas perdu !

Maman voulait que je fasse du sport car je ne me bouge pas assez et mange un peu trop. J’ai fait du judo à côté de chez mon oncle, leur fille en faisait et l’entraîneur cherchait justement à faire entrer dans son club des jeunes handicapés comme moi, et pour me stimuler Maman s’est inscrite aussi, dur pour elle,mais pendant 2 ans elle a tenu le coup.

Mais ce n’était pas près de chez nous, une fois par semaine et le samedi, il a fallut arrêter car le sport c’est bien mais cher.

Nous avons fait un dossier à la COTOREP pour mes 20 ans, pour préparer ma sortie et trouver un autre centre, et faire la demande de la carte d’invalidité, d’allocation et de tutelle.

Les demandes sont compliquées mais le centre doit normalement vous aider.

Nous l’avons su une fois que tout était fait, comme d’habitude. Pour être tutelle vous êtes obligé devant un psychiatre qui est choisi par la COTOREP. Il doit déterminer si la personne a bien besoin d’une tutelle.Nous avons eu de la chance car le centre de "la Gabrielle " à Claye Souilly avait le projet de construire un SAS pour préparer les jeunes ,plus tard,à entrer dans un CAT (Centre d’Aide par le Travail).

Donc en 1999, le foyer « Art et Vie » voyait le jour. J’ai été retenu et je suis rentré an centre en octobre 1999.

Nous avons visité et rencontré les responsables qui avaient le même objectif que ma mère, ce qui l’a décidé pour donner son accord ce qui n’était pas facile car je devais rester et ne rentrer à la maison qu’une fois tous les quinze jours. Je m’y suis fait très vite, j’ai choisi ma chambre, bleue, j’étais le premier.

Je téléphonais souvent à maman au début. Mais c’est plutôt Maman qui avait du mal à s’y faire.

Il faut savoir que dans un centre comme celui-là il faut verser mon allocation adulte handicapé suivant le département, je suis dans le 93, pas de chance c’est le taux le plus élevé :90%. Il ne reste plus grand-chose pour moi, maman est obligée de subvenir à mes besoins et pour elle c’est dur, car elle assume tout, toute seule...

J’ai 21 ans.

Là, je fête l’anniversaire de ma grand-mère, 75 ans. J’adore ma grand-mère.

J’ai 22 ans..........................................................Moi et ma mère

Les week-end ou je ne rentre pas, on fait des sorties entre nous, cinéma, bowling, piscine, musées et beaucoup d’autres choses. Nous allons aussi après nos journées d’atelier an centre commercial en bus, il faut qu’on fasse attention à l’heure si on ne veut pas se faire sermonner.

Je fais aussi de l’équitation, j’ai déjà eu une médaille.

C’est le centre qui, en juillet 2002 nous a demandés, surtout à maman de prendre contact avec le Docteur De Leersnyder, car il semblait que j’avais des ressemblances avec le syndrome concernant le chromosome 17.

Maman avait une certaine réticence, elle n’y croyait plus, elle a quand même pris rendez-vous mais sans conviction.

Nous avons eu les résultats au mois de décembre, le Docteur De Leersnyder a annoncé à maman que j’avais bien le syndrome de « Smith-Magénis ». Pour maman c’était son cadeau de noël.

Toutes les souffrances ne se sont pas atténuées mais au moins elle ne se culpabilise plus.

Aujourd’hui, j’ai 24 ans.

Toujours un peu intrépide mais plus calme, enfin il ne faut pas trop me contrarier sinon je m’énerve.

Avec ma petite sœur, nous sommes comme chien et chat, mais je l’aime toujours autant, j’en suis fier quand elle fait ses compétitions de gymnastique.

Je voudrais être le centre d’attention et ne pas partager c’est pourquoi je fais encore des crises.

Quand maman veut aller faire des courses, je lui dis je viens et puis deux minutes après je ne veux plus et ça pendant au moins une demi-heure. Quand on va en voiture je ne veux plus monter ou je me mets devant pour que maman ne puisse pas démarrer. Je sais que maman ne sais plus quoi faire. Maintenant, quand je lui fais ça, elle s’en va, alors là, je sais qu’elle ne m’attendra pas, je me dépêche pour la rejoindre et lui promets que je ne recommencerai plus (jusqu’à la prochaine fois).

Avec ma petite sœur je fais pareille, je l’embête jusqu'à ce qu’elle se rebiffe alors là maman intervient car on en vient « aux mains » et Sindy pleure car elle ne supporte plus mes crises.

Je sais qu’elle m’aime, mais pour elle a 15 ans c’est dur d’avoir un frère comme moi.

J’ai une petite copine Sarah au Centre (C’est ma femme).

Nous faisons un spectacle au mois de juillet au Centre.

Une pièce de Roméo et Juliette.

Danses et chansons modernes..

Je suis Tonton, car ma grande sœur Laure à quatre enfants qui se portent bien..

J’ai aussi une tante et un oncle, le frère de maman qui sont toujours présents pour nous, ainsi que leurs deux filles, ce qui me permet, et surtout à maman de pouvoir se changer les idées.

Quand mon oncle me dit quelque chose, je ne fais pas de crise et j’obéis tout de suite.

Pendant des années, nous ne sommes pas partis en vacances avec maman,elle restait à la maison car elle n’avait pas les moyens, nous on partait avec notre père.

Depuis deux, nous partons avec maman et notre grande sœur, nous partageons les frais. Nous allons en Vendée dans un terrain de camping où je peux aller et venir sans surveillance, enfin très peu. .

La journée je me baigne, je fais du golf miniature, je vais voir les autres jeunes qui m’acceptent très bien et les plus âgés aussi. Au bout d’une semaine tout le monde connaît Frédéric CHABE !.

Le soir à partir de 21 heures jusqu'à 23 heurs 30 il y a animation, spectacle, danse et surtout Karaoké. Alors là, je mets mes lunettes noires, cheveux relevés, tenue noire et je m’inscrits pour chanter les chansons de « Johnny Hallyday » et dès que je monte sur scène j’entraîne le public avec moi à taper des mains et à chaque fois tout le monde m’applaudit et crie mon nom.

Alors là, je suis heureux et fier , ma famille s’essuies les yeux « en douce », tellement ils sont émus.

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Mes troubles

Sommeil perturbé : « pique du nez » la journée, dort très peu le nuit, se couche vers 23 heures et même plus tard et se lève à 5 heures du matin en se réveillant plusieurs fois la nuit.
Petits doigts de pies et de mains.
Troubles cardiaques.
Scoliose.
Jambe plus courte.
Se mord les mains et se tape sur la tête dès qu’il n’arrive pas à faire quelque chose ou si on le contrarie
Frein de langue trop court (opération) il ne pouvait pas mettre sa langue au palais.
Troubles visuels, porte des lunettes pour lire, jouer aux jeux vidéo ou à l’ordinateur, regarder la télévision.
Insensible à la douleur.

Mes plaisirs

La musique tout le temps à la maison, dehors, en voiture avec bien sûre le micro.
Les puzzles
Les jeux à l’ordinateur
Les jeux vidéo
Le vélo

Mes bons côtés

Affectueux, sensible.
Cœur sur la main
Quand j’achète une fleur, je l’offre à maman, on la garde un peu et dès que je vois ma grand-mère je la lui offre et si ma sœur arrive, je la lui donne à son tour. Je voudrais faire plaisir à tout le monde !

Mon rêve le plus grand

RENCONTRER JOHNNY HALLYDAY POUR CHANTER UNE FOIS AVEC LUI.

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C’est maman qui à rédigé tout ce texte, mais moi aussi j’ai participé. J’ai frappé quelques pages,bien sur il faut déchiffrer mais ça fait partie des recherches..

Puisque tout est mystère : découvrez le mien...

Bien sûr c’est maman qui a raconté mon histoire c’est plus facile pour elle.

Je ne sais pas si j’ai bien résumé car il y a tant de choses à dire, mais l’avenir est devant moi.

Je suis entouré d’amour et surtout de patience et grâce à l’association « Smith-Magénis France » aujourd’hui je ne suis plus seul, même s’il y a encore du chemin à faire maman ne baisse pas les bras

Pour l’année 2003, je commence le traitement, je pourrais mieux progresser.

Maman va me faire voir le trajet pour prendre le car, le vendredi soir je rentrerais tout seule à la maison.

Nous espérons tous pouvoir encore échanger plus de choses avec l’association et les aider à progresser suivant les moyens de chacun..