Association Smith Magenis - ASM17 France

Challenge Smith Magenis

Le samedi 28 avril 2007 aura lieu au RCF à Paris à partir de 14h le Challenge "Smith-Magénis".

Cette compétition d'escrime est un circuit benjamin de sabre qui réunit une centaine d'enfants.

L'ASM 17 s'associe à "Brin d'Herbe" pour récolter des fonds et permettre d'aider les familles d'enfants SMS (vacances, loisirs, aides diverses...).

Venez nombreux les rejoindre et partager cette journée avec les enfants.

Lieu de la compétition : RCF 5 rue Eblée 75007 Paris

Retrouvez toutes les photos de cette journée dans sur notre album

Les blogs parlent de l'Association et du SMS

L'Association Smith Magenis 17 France tenait à remercier plusieurs blogueurs qui relaient la création de ce site et du forum 

Encore merci à eux pour leur soutien afin que les internautes apprennent  à mieux connaître le syndrôme Smith Magenis et l'existance de l'Association Smith Magenis pour aider les enfants et parents touchés par cette maladie rare.

N'hésitez pas à faire un lien vers le site ou le forum ! Pour faire un lien : www.smithmagenis.com/ 

Témoignage : Nicolas

Nous sommes parents de 4 enfants (un garçon et trois filles).
L'aîné qui a déj à 14 ans est atteint du Syndrome de Smith Magenis.
Il a été détecté  à 6 ans et nous avons pu mettre un nom sur ce qui l'empéchait de grandir comme les autres enfants de son âge.

Le diagnostic nous a soulagé et depuis ce jour, nous avons travaillé en équipe avec Nicolas pour que chaque tâche difficile à réaliser soit quand même réussie.

Maintenant, Nicolas se débrouille dans la vie de tous les jours et attend avec impatience son orientation vers la restauration (ce qui est son choix).

Il nous parle souvent très souvent de "quand je serai grand, je passerai mon permis, j'aurai ma voiture, mon appartement, ma copine et mon boulot de cuisinier".
Nous ne savons pas s'il pourra y accéder un jour, mais après tout pourquoi  pas ?

Venez me retrouver sur mon Skyblog

Témoignage : François

François est notre deuxième enfant. Il a 7 ans et demi et a un grand frère de 11 ans, Alexis.

Le 05 mars 2001 est une date qui est tombée comme un couperet.
On nous annonçait que notre enfant était atteint du syndrome Smith Magenis, point final !!!
Nous avons pu, grâce à des connaissances, mettre les caractéristiques et les conséquences sur ce syndrome.

Témoignage : Michel

Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Michel CATTAUD. Je suis né le 10 juillet 1985 à Bourgoin-Jallieu (38 Isère).

Je pesais 3kgs170 et je mesurais 48 cm et mon groupe sanguin est A.