Association Smith Magenis - ASM17 France

Bienvenue

Bienvenue sur le site de l’ASM17, association de parents ayant un enfant atteint du syndrome de «Smith-Magenis».

Ce site se veut être avant tout un lieu d’échanges et d’informations c’est pourquoi au cours de la lecture des différentes rubriques proposées vous trouverez certaines réponses mais quelques fois des discordances avec votre vécu.
 ven

Malgré les similitudes dues à ce syndrome, trouble du sommeil, difficultés d’apprentissage et de comportement, les enfants « Smith-Magenis » évoluent de façons différentes selon leur propre caractère, leur environnement et leur prise en charge.ue est sans doute pour trouver des informations, des réponses à vos diverses questions.

.

Le site vous propose 3 grands axes :

• La vie de l’association:

Son historique, son bureau, ses manifestations.

• La vie au quotidien :

Cette rubrique est surtout constituée par des témoignages de parents qui ont eu la gentillesse de nous faire partager un peu de leur vie avec les enfants.

Au travers de ces lignes vous pourrez comprendre un peu mieux les difficultés, les besoins, les réussites et espoirs des familles.

• La recherche :

La collaboration depuis 1998 entre les familles et les professionnel a permis une avancée intéressante sur la compréhension de ce syndrome peu connu et ainsi trouver des projets de recherche afin d’améliorer la vie au quotidien des familles.

Vous trouverez un historique des projets et les perspectives d’avenir.

Nous espérons que cette visite puisse répondre à votre attente.

Vos suggestions seront toujours les bienvenues afin que l’ASM 17 soit la plus a même d’apporter au plus grand nombre une aide efficace.

 

 

L’Assemblée Générale de l’ASM17 se déroulera le 2 et 3 mai 2009 au FIAP à Paris.

A la demande des familles cette réunion se déroulera en deux jours afin de laisser du temps pour mieux se connaître et pouvoir échanger les expériences.

 Cette assemblée se déroulera de la manière suivante :

Samedi 14h -19h:

-Rapport moral et financier

-Mme Régine Scelles  nous parlera de la fratrie.

-Echanges entre les familles.

-Atelier de discussion pour les frères et sœurs.

Dimanche 9h-19h :

-Intervention de Mme Ann Smith et du Docteur H De Leersnyder (une traduction simultanée sera réalisée pour un confort d’écoute)

-Mme Françoise Vatré, nous aidera à comprendre la vie intime et affective de la personne handicapée  avec des groupes de discussions différents pour les parents de petits, d’adolescents et d’adultes.

Voici l’ordre du jour, quelques points restent à finaliser.

Un courrier vous sera adressé courant mars.

Si vous désirez participer à cette réunion, vous êtes professionnels, nouvelles familles…que l’ASM17 n’a pas vos coordonnées, veuillez nous adresser un mail.

En vous remerciant de votre participation

                                                                                        Les membres du bureau

Pour le plan d’accès et la réservation des chambres :FIAP

Pour les hôtels (inscrire Hôtels, 30 rue Cabanis à Paris, vous cochez à côté de...) Cliquez ici _