Témoignage famille de Michel né en 1985

Bonjour,

Je me présente, je m’appelle Michel CATTAUD. Je suis né le 10 juillet 1985 à Bourgoin-Jallieu (38 Isère).

Je pesais 3kgs170 et je mesurais 48 cm et mon groupe sanguin est A.

Voici mon parcours depuis ma naissance :
Quand je suis rentré de la maternité, mes parents étaient étonnés car je ne dormais presque jamais,ni le jour, ni la nuit.
A part ce souci, je me portais bien et j’étais beau comme un coeur.

J’ai marché à 14 mois.
Hospitalisation en avril 1989 (j’ai 4 ans) : section du frein de la langue car d’après le professeur, mon frein de langue n’aurait pas été coupé à la naissance.
En décembre 1989 (4 ans et 4 mois), voilà que je porte des lunettes, je suis astigmate.

Comme je ne dors toujours pas, je ne m’exprime pas vraiment, mes parents consultent plusieurs médecins (pédiatre, orthophoniste, psychomotricienne, ostéopathe, homéopathe).
D’après tous ces médecins, pas d’inquiétude, je vais évoluer rapidement.

Mars 1989, je viens d’avoir une petite soeur, Manon, qui est très gentille et qui dort beaucoup.

En 1990, je commence la psychomotricité et l’orthophonie car je parle très mal et
j’ai quelques difficultés à réceptionner un ballon ou à descendre les marches d’un escalier (alors que je n’ai aucun souci pour lancer un ballon et monter les marches d’un escalier).

En 1998, mon orthophoniste interpelle mes parents en leur disant qu’elle ne pouvait plus rien faire pour moi, que je connaissais tous les sons mais que j’avais tout de même un langage particulier. Elle nous propose de rencontrer un neurologue (j’ai 13 ans).
Mes parents lui expliquent que je ne dors pas depuis la naissance et que j’ai des difficultés de langage et d’hyperactivité.
Il nous propose de faire un caryotype car il pense peut-être à une maladie génétique.

Le diagnostic tombe le 08 novembre 1998 : je suis atteint d’une maladie orpheline SMITH MAGENIS.
Si vous lisez mon parcours, sachez que je n’ai jamais fait de crises de colère,
que je suis relativement calme mais que je pose beaucoup de questions et « use » mon entourage, mais je n’y peux rien, c’est la maladie.
Aujourd’hui, je suis majeur, je vais tenter de travailler dans un CAT (centre d’aide par le travail) mais d’après mes parents, ce n’est pas gagné car il faut tout de même de l’attention et j’ai beaucoup de mal à me concentrer. A suivre…

J’ai quelques problèmes de poids depuis environ 6 mois (je mesure 1 m 71 et pèse 77 kgs).
Mes parents viennent de prendre rendez-vous chez un nutritionniste car dans ma maladie, il peut y avoir des problèmes d’obésité.

Mes sports favoris : le vélo, la marche, le ski nautique, le parachute ascensionnel, la piscine les boules, le basket, le karaté (que je pratique depuis mon plus jeune age).

Mes passions : la télévision, les jeux vidéo, l’ordinateur.

Je pratique la lecture depuis l’age de 10 ans. Par contre, je ne sais pas compter.

Mon parcours scolaire

• 1988/1989 (3 ans)     : maternelle en demie journée
• 1989/1990 (4 ans)     : maternelle à la journée
• 1990/1991 (5 ans)     : moyenne section maternelle
• 1991/1992 (6 ans)     : grande section de maternelle + hôpital de jour
• 1992/1993 (7 ans)     : grande section de maternelle + hôpital de jour
• 1993/1994 (8 ans)      : CP mi-temps avec hôpital de jour
• 1994/1995 (9 ans)     : CP mi-temps avec hôpital de jour
• 1995/1996 (10 ans)     : CLIS (classe intégration scolaire + hôpital de jour)
• 1996/1997 (11 ans)     : CLIS (classe intégration scolaire)
• 1997/1998 (12 ans)     : cours VIDOR (école privée pour enfants en difficultés)
• 1998/1999 (13 ans)     : cours VIDOR (école privée pour enfants en difficultés)
• 1999/2000 (14 ans)     : IMPRO (institut médical professionnel)
• 2000/2001 (15 ans)     : IMPRO
• 2001/2002 (16 ans)     : IMPRO
• 2002/2003 (17 ans)     : IMPRO
• 2003/2004 (18 ans)     : IMPRO stage : essayer de travailler dans un Centre d’Aide par le Travail

En résumé :
Je dors mal, je parle mal, je suis instable, mais je comprend tout, je suis très affectueux.
Mes parents pensent que je suis heureux malgré mon handicap et qu’ils ne m’échangeraient pas pour tout l’or du monde.

Michel à l'AG 2011 à Paris