Témoignage famille de François né en 1996

François est notre deuxième enfant. Le 05 mars 2001 est une date qui est tombée comme un couperet.
On nous annonçait que notre enfant était atteint du syndrome Smith Magenis, point final !!!
Nous avons pu, grâce à des connaissances, mettre les caractéristiques et les conséquences sur ce syndrome.

Mais vous, parents d’enfants SMS, vous les connaissez déjà. Ce qui nous surprend chez François, c’est son humour, l’attachement qu’il dégage vis à vis des gens de l’extérieur, la mémoire qu’il a et bien d’autres choses encore.
Mais il y a, comme dans toute vie, le côté sombre : des nuits entières que nous n’avons pas passées ensemble avec mon mari, les mille et une bêtise (la maison transformée en Versailles avec toutes les lumières allumées, la musique à fond à 3 h du matin, les yaourts non pas 1 mais 6 ou 8 yaourts dévorés pendant ses insomnies etc.…).

Et puis il y a eu cette rencontre à Necker avec le Docteur DELEERSNYDER, une femme profondément humaine et rattachée à notre cause pour nos enfants et pour nous parents.
François fait parti du protocole de recherche sur le sommeil. Depuis 2 ans, il prend du SECTRAL le matin et de l’AGOMELATINE le soir. Disons que par rapport à avant, les troubles du sommeil se sont nettement améliorés (car François était très « atteint » au niveau de son sommeil). Il dort à présent 7 h à peu près sans se lever
(Ô Victoire !)et à nous de nous organiser pour savoir si nous voulons nos soirées tranquilles ou nos réveils tardifs.
Nous avons opté pour la première solution. François est placé en IME (Institut Médico Educatif), un « super » IME et nous souhaitons à tous les parents d’enfants SMS de trouver une structure comme la sienne.
Il a fait énormément de progrès en 2 ans, notamment sur le langage et sur le comportement.

Notre souci actuel est son obésité car François est fana de télé, jeux vidéo ce qui n’encourage pas beaucoup à la dépense physique et comme il mange beaucoup (grignotage la nuit etc.…), c’est notre objectif du moment,
d’essayer de le restreindre sans le contrarier.
Mais comme je le dis souvent, François c’est Docteur Jekyll et Mister Hyde.
Autant il peut être attachant et craquant, autant il peut nous faire craquer complètement dans l’autre sens.

Mais c’est la vie et après tout, ces enfants ont certainement plus de chance que certains autres gravement malades.

Alors courage à tous et n’hésitez pas à nous écrire, François adore recevoir du courrier car il me dit toujours F comme François, mème si après il essaye à maintes reprises de déchirer la lettre.