Bienvenue sur le site de l'ASM17

La prochaine assemblée générale ordinaire de notre association se tiendra le dimanche 06 avril 2008 à 9 heures dans les locaux d’Alliance Maladies Rares :

Hôpital BROUSSAIS 96, rue Didot 75674 PARIS Cedex 14

 

Bienvenue sur le site de l’ASM17, association de parents ayant un enfant atteint du syndrome de «Smith-Magenis».

Ce site se veut être avant tout un lieu d’échanges et d’informations c’est pourquoi au cours de la lecture des différentes rubriques proposées vous trouverez certaines réponses mais quelques fois des discordances avec votre vécu.

Votre venMalgré les similitudes dues à ce syndrome, trouble du sommeil, difficultés d’apprentissage et de comportement, les enfants « Smith-Magenis » évoluent de façons différentes selon leur propre caractère, leur environnement et leur prise en charge.ue est sans doute pour trouver des informations, des réponses à vos diverses questions.

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Le site vous propose 3 grands axes :

• La vie de l’association :

Son historique, son bureau, ses manifestations.

• La vie au quotidien :

Cette rubrique est surtout constituée par des témoignages de parents qui ont eu la gentillesse de nous faire partager un peu de leur vie avec les enfants.

Au travers de ces lignes vous pourrez comprendre un peu mieux les difficultés, les besoins, les réussites et espoirs des familles.

• La recherche :

La collaboration depuis 1998 entre les familles et les professionnel a permis une avancée intéressante sur la compréhension de ce syndrome peu connu et ainsi trouver des projets de recherche afin d’améliorer la vie au quotidien des familles.

Vous trouverez un historique des projets et les perspectives d’avenir.

Nous espérons que cette visite puisse répondre à votre attente.

Vos suggestions seront toujours les bienvenues afin que l’ASM 17 soit la plus a même d’apporter au plus grand nombre une aide efficace.